Bebê do Paraná é um dos mais jovens do País a iniciar tratamento inovador contra hemofilia

Com apenas seis meses de vida, Noah Felipe Bafa de Souza é um dos pacientes mais jovens do Sul do País a iniciar o tratamento profilático da hemofilia A com o medicamento Emicizumabe. A terapia, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos, é realizada pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), gerenciado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), e representa uma mudança importante para qualidade de vida desde os primeiros meses.

O diagnóstico de Noah ocorreu de forma precoce, quando ele tinha apenas dois meses de idade, por meio de exames de sangue realizados no próprio Hemepar. O menino já recebeu as doses de ataque da nova medicação, que atua prevenindo sangramentos e complicações que são características do distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue.

A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação, que impede a correta formação de coágulos, o que pode resultar em sangramentos prolongados, muitas vezes espontâneos, e danos articulares se não houver acompanhamento adequado.

A realidade da condição já era conhecida pela família de Noah, uma vez que o avô materno do bebê e outros dois familiares também convivem com a doença.

A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha de perto o tratamento do filho, sob os cuidados da médica hematologista Claudia Lorenzato, e destacou a diferença que a nova terapia pode trazer para a perspectiva de futuro da criança.

“Eu só tenho ele de filho e, apesar de já ter casos na família, é tudo muito novo pra mim. Estamos fazendo tudo certinho, conforme tem que ser feito, e eu acredito que realmente vai ser uma qualidade de vida que talvez as outras crianças, os outros hemofílicos, não tiveram no passado”, relatou.

PERSPECTIVA DE VIDA

A grande inovação do Emicizumabe reside em sua forma de administração e no impacto na qualidade de vida. Ao contrário do tratamento tradicional, que exige infusão intravenosa frequente, a nova medicação é aplicada por via subcutânea. Essa mudança facilita o tratamento em bebês e crianças pequenas, reduzindo o desconforto e garantindo um desenvolvimento motor e social mais saudável.

As aplicações do medicamento de Noah ocorrem em Curitiba. No entanto, o Hemepar oferece a opção de capacitar os próprios responsáveis para realizarem as aplicações em casa, garantindo maior autonomia para as famílias.

Texto e foto: reprodução/AENPR, com edição NH Notícias